artikel De Morgen 15 november 2023 - Je hebt soms pijn, maar de mentale boost is je pijnstiller
Ze zijn verlamd of blind, hebben een stoma of evenwichtsstoornissen, maar ze beklimmen bergen, doorploegen kloven en kamperen in het wild. ‘Die extreme reizen herstellen je eigenwaarde’, zeggen deelnemers. Wetenschappelijk onderzoek bevestigt dat nu.
“We staan op een smal paadje in het Marokkaanse Atlasgebergte”, zegt Sven Van de Velde (50), terwijl hij koffie inschenkt. “Te smal voor een rolstoel. Dus draag ik die rolstoelgebruiker op mijn rug. Zo wandelen we dat paadje af. Mijn medereiziger moet mij goede aanwijzingen geven. Ik ben wel sterk, maar ik ben blind. Hij vervangt mijn ogen.”
Blijf op de hoogte
Krijg een melding bij nieuwe artikelen over Beter Leven
Sven vertelt het met de luchtigheid van iemand die foto’s van een weekendje Praag becommentarieert. Alsof blind langs een bergrichel scheren met een volwassene op je rug alledaags toerisme is. De afdaling van de Teide, een berg op Tenerife van 3.715 meter hoog, beschrijft hij zo: “Dan laat ik de rolstoel zakken en vaak hangen mijn handen lager dan mijn voeten, zo steil is dat pad. Toch halen we het.”
Marc Stijnen (60) is zo’n rolstoelgebruiker die op Svens spieren rekende. “Hij duwt mijn rolstoel en ik stuur. Soms roep ik ‘Stop’. Bijvoorbeeld aan de rand van een ravijn”, zegt hij. Ook de exploten van Matthias Renard (31) tarten de verbeelding. Door een zwaar verkeersongeval heeft hij evenwichtsstoornissen, waardoor hij vaak niet durft te stappen. Maar de Teide beklimmen, dat ging wel.
Sven Van de Velde is blind en helpt tijdens de tochten Marc Stijnen die in een rolstoel zit. "Soms roep ik ‘Stop’. Bijvoorbeeld aan de rand van een ravijn."Beeld Tim Dirven
Een onderonsje met vijf avonturiers die met Project U/TURN reizen is de hele tijd naar adem happen. Blind bergbeklimmen? Verlamd wildkamperen of in een kano Zweedse rivieren bedwingen? Back-to-basicsreizen voor mensen met een beperking zonder aangepast vervoer, verblijf en zonder hulpmiddelen? Hoe komen ze erbij?
“Ook mijn mond viel open”, zegt Gert Lambrecht. Hij is kinesitherapeut aan het UZ Gent en vergezelt deze reizigers regelmatig. “Nu weet ik dat mensen met een beperking veel meer kunnen dan wij en zijzelf denken. In het revalidatiecentrum, waar alles stapje voor stapje gaat, laat ik patiënten daarom weleens vaker een berekend risico nemen.”
Marc, Matthias, Sven en ook Elke De Waele (50) en Hilde Bruyninckx (62) blijken geen masochisten. Ze zijn zelfs niet per se avontuurlijk aangelegd. Wel liepen ze door een ongeval of ziekte fysieke beperkingen op. En blijkbaar kom je dan al snel in contact met Project U/TURN: een organisatie die avontuurlijke reizen organiseert voor mensen zoals zij. Niet voor de kick, maar om hen via fysieke uitdagingen in groep te laten voelen dat zo’n beperking geen beperking van hun leven hoeft te zijn.
Op haar website promoot de vzw reizen van een week naar onder andere Lapland, de Pyreneeën en Zuid-Afrika. Videoverslagen tonen mensen op een prothesebeen die over hobbelige houten bruggen stappen, iemand met een geïmproviseerd toilet op de rug die iemand in een handbike over een beekje helpt. Mensen met een fysieke beperking die raften en in rappel afdalen.
TOCH GELUKKIG ZIJN
Wie bedenkt zoiets? “Tv-makers”, weet Sven. “Bij de VRT hadden ze in 2008 het idee voor een avonturentocht door Nicaragua. Dat werd het programma Voorbij de grens. Ik was een van de deelnemers. Het veranderde mijn leven. Ik had te horen gekregen dat ik langzaam blind zou worden. Dat was afscheid nemen van mijn werk, mijn topsport, mijn leven. Daar had ik het vreselijk moeilijk mee. Door deel te nemen hoopte ik mezelf fysiek uit te putten om tot rust te komen. Ook wilde ik ontdekken of je als mens met een beperking toch nog gelukkig kan zijn.”
Blijkbaar wel. “Ik ontmoette Sam, die door softenon (een medicijn voor zwangere vrouwen waarvan bleek dat het de foetus beschadigt, BDB), geen onderarmen en -benen heeft. Hij zei: ‘Mocht er een pilletje bestaan dat me een gewoon lichaam geeft, dan weet ik niet of ik het zou nemen.’ Dat kon ik niet geloven. Ik wilde mijn situatie ook zo kunnen zien. Door die ontmoeting en de fysieke uitdagingen zag ik dat ik allerlei dingen wél nog kon. We beklommen een vulkaan en ik kwam als eerste boven. (grijnst) Toen wist ik dat mijn leven niet alleen maar afscheid nemen was.” Ondertussen baat Sven met zijn vrouw een B&B uit en nam hij zijn sportieve en sociale leven weer op.
Met een andere deelnemer pleitte hij voor een tweede editie, maar daar had de VRT geen oren naar. Daarom richtte Sven met zijn kompaan Project U/TURN op. De vzw organiseert zo’n zes à acht betalende reizen per jaar. Op basis van een gesprek en medisch advies stellen de organisatoren telkens complementaire teams samen. “Die gesprekken peilen naar iemands houding”, zegt medewerker Julie Dierckx. “Wie bijvoorbeeld al niet tot bij ons wil komen voor dat gesprek, heeft het mogelijk niet in zich om met ons naar Lapland te trekken. Bij ons werkt iedereen mee. Wie in een rolstoel zit kan ook de camionette helpen vullen.”
De anderen aan tafel gieren het uit bij herinneringen aan al die ‘inspanningen’. Zoals geklungel met de zware, speciaal voor Project U/TURN op maat gemaakte ‘tanker-rolstoelen’ op onherbergzaam terrein. “Je komt kapot terug”, zegt Elke, die na een zware val een dwarslaesie opliep (onherstelbare beschadiging van het ruggenmerg, BDB) en niet meer kan lopen. “En je hebt soms pijn. Maar je vindt wel opnieuw perspectief, daar in die tent, op die berg. Die mentale boost is je pijnstiller. Iedereen heeft trouwens pijn. Toch lachen we de hele tijd.”
De humor en de camaraderie vallen inderdaad op. Beelden van rolstoelgebruikers die in kano’s varen en in het water belanden zijn vergezeld van Bart Kaëll die ‘Zeil je voor het eerst dan sla je een flater’ zingt. “Wij lachen veel, ook met elkaars miserie”, zegt Sven. “Bijvoorbeeld als ik weer tegen een boom loop. Sommigen zouden geschokt zijn mochten ze ons soms horen.”
DOORWEEKTE VOETEN
Tijdens een driedaagse fiets- en wandeltocht in de Kempen, een niet-extreem uitje om tussendoor de banden aan te halen, krijgt zelfs de gietende regen de moraal niet naar beneden. We vertrekken met veel vertraging, want met een fysieke beperking spring je niet zomaar op je fiets. Velen hebben een handbike of een freewheel die aan de rolstoel wordt bevestigd. Vrijwilligers helpen, terwijl een paar mannen hun ‘U/TURN’-tattoo showen: een gestileerde ossenkop, die staat voor kracht.
Beeld Tim Dirven
Niet lang na het vertrek gaan de hemelsluizen open. De kantoortijger zonder fysieke beperkingen wordt al snel nukkig van fietsen met doorweekte voeten. De twintig mensen met een fysieke beperking ploeteren gekscherend verder. Langzaam maar zeker en met elkaars hulp hijsen ze zich in regenkledij en sturen ze hun ligfietsen behendig langs grote plassen. Tegenliggers worden begroet met: “Wat doen jullie, zotten? Het regent!”
Af en toe valt iemand. In plaats van een paniekerige toestroom ontstaat dan een gemoedelijk groepsgesprek. “Wat doe jij daar beneden?”, grapt iemand. Een ander merkt op: “Je zit nog met je voeten vastgeklikt. Die gaan we eerst losmaken.” Iemand zegt: “Denk je dat je zelf kan rechtkrabbelen of gaan we je helpen?”
Dat blijkt een cruciaal zinnetje. Want het devies is: ze kunnen het zelf wel. Alleen wie aangeeft hulp nodig te hebben, krijgt die van de opmerkelijk alerte en attente anderen. Ook reist er altijd een verpleger of kinesist mee. Al grijpt zo’n kinesist sommige situaties ook aan om ‘te oefenen’. “Toen een deelnemer viel op een strand in IJsland en zijn hand uitstak, heb ik hem nog vijf keer teruggeduwd zodat hij vijf keer kon proberen zelf op te staan”, zegt Lambrecht. Ook met die anekdote wordt smakelijk gelachen.
DARMRECHTEN
Maar onder de jolige en solidaire sfeer schuilt kwetsbaarheid. Wanneer we de doorweekte fietstocht onderbreken voor een kom soep, legt Marc uit hoe hij extra moet opletten voor verkleumde ledematen omdat hij daar spasmen van krijgt. Matthias, die ook meefietst, liep door zijn hersenletsel ook gedeeltelijk gehoorverlies en verminderd zicht op. Hij verloor ook vrienden en de mogelijkheid om vlot te zeggen wat hij bedoelt. Een man in een ligfiets die lijdt aan neurologische coördinatiestoornissen die erger worden is tot op zijn T-shirt doorweekt. Met de hulp van een vrijwilliger krijgt hij droge kleren en kan hij vanuit zijn fiets plassen via een sonde.
Beeld Tim Dirven
Elke ervaart via sondes en een stoma naar de wc gaan als de grootste worsteling. “En op zo’n reis kan je dat niet verbergen”, zegt ze. “Maar sinds ik op Tenerife in een tentenkamp gewoond heb waar iedereen dat gewoon doet, heb ik veel minder schroom en durf ik op te komen voor mijn darmrechten.” (lacht)
Voor Hilde is de vooringenomenheid van de buitenwereld vaak moeilijk. Ze kreeg acht jaar geleden het guillain-barrésyndroom, waar ze een verlamming aan de onderbenen, krachtverlies en sensibiliteitsstoornissen aan de bovenste ledematen aan overhield. “Je hebt altijd een zelfstandig leven geleid, denkt dat je het leven wel kent, en plots maak je deel uit van een wereld die totaal onbekend voor je is”, zegt ze. “Het is een hele zoektocht om daarin je plaats te proberen ontdekken. En het blijft een vreemde ervaring dat mensen vaak denken dat je ook mentaal niet oké bent omdat je in een rolstoel zit.”
Dat deze vijf mensen zich nu weerbaar, vrolijk en levenslustig voelen en mentaal en fysiek sterker werden, schrijven ze volledig toe aan hun extreme reisavonturen. De samenhorigheid en de fysieke uitdagingen blijken de knellende cocon van leven met een beperking open te wrikken.
Maar door hun kwetsbaarheid zijn kinesisten en artsen, maar vooral ook hun nabije omgeving vaak sceptisch over de avontuurlijke reizen. “Is dat niet veel te riskant?”, is een vraag die Project / U-Turn vaak krijgt. Positieve getuigenissen volstaan dan soms niet om de bezorgdheden weg te nemen. Maar vanaf nu kan de vzw wetenschappelijk onderzoek voorleggen dat hard maakt wat de reizigers ervaren. Op fysiek, mentaal en sociaal vlak stellen zij het nadien duidelijk beter.
“Nadat je een vulkaan in Nicaragua hebt beklommen, is de bus nemen in België plots geen probleem meer”, zo vatten de wetenschappers (UGent) de resultaten samen. “Door samen iets te doen wat je niet meer mogelijk acht krijg je zo’n mentale boost dat je lichaam weer meer kan en je opnieuw voldoende zelfvertrouwen hebt om deel te nemen aan het maatschappelijke leven”, zegt professor ergotherapie Dominique Van de Velde.
Elke De Waele en Hilde Bruyninckx (staand): 'Door half verlamd een berg te beklimmen heb ik ontdekt dat ik meer kan dan ik soms denk.'Beeld Tim Dirven
In de studie ondergingen 148 deelnemers net voor, kort na en zes maanden na hun reis drie types testen: fysieke onderzoeken die hen scoorden op onder andere uithoudingsvermogen, spierkracht en balans, vragenlijsten die peilden naar hun psychische en emotionele welzijn en een uitgebreide vragenlijst over hoe sociaal actief ze zijn.
“Ze doen het op de drie vlakken significant beter na hun reis, ook tot en met zes maanden later”, zegt Van de Velde. “Onze hypothese was dat het op korte termijn fysiek, psychisch en maatschappelijk beter zou gaan. Dat laatste gaat over zich opgeven als vrijwilliger of opnieuw op stap gaan met vrienden tot solliciteren. Maar we hadden niet gedacht dat die effecten zo sterk en objectief uit de metingen zouden blijken en dat de positieve impact een half jaar later intact zou zijn.”
Wat Van de Velde opvalt in de psychologische resultaten is dat deelnemers na een reis veel minder snel gefrustreerd raken. “Ze kunnen veel beter om met wat moeilijk loopt in het dagelijkse leven”, zegt hij.
Dat er ook fysiek aanzienlijke vooruitgang is die zeker zes maanden aanhoudt, komt vermoedelijk door de sterke mentale oppepper. Want om fysieke winst te boeken is een reis van een week te kort. Maar wie meer autonomie, voldoening en verbondenheid ervaart, heeft meer zelfvertrouwen en doorzettingsvermogen. Wellicht presteer je dan ook beter op fysieke testen, suggereren de onderzoekers.
“In revalidatiecentra vertrekken we nog te vaak bij de basis. Als je weer wilt stappen moet je de spieren trainen. Als je weer wilt lopen, moet je die trainen”, zegt Van de Velde. “Maar Project U/TURN toont dat je ook omgekeerd kan werken. Wanneer iemand een bepaald betekenisvol doel heeft, kan dat de motor zijn en volgt het lichaam. Voor wat je na aan het hart ligt, heb je alles over. Die bevinding is een eyeopener. We moeten met patiënten op zoek naar wat ze heel graag willen bereiken in hun leven.”
Zelf zijn de U/TURN-deelnemers helemaal niet verbaasd over de studieresultaten.
“Natuurlijk ben ik fysiek en mentaal sterker”, zegt Marc, die nu vaker en verder stapt en met zijn handbike weer naar een jazzconcert of een favoriet café rijdt. “Zo’n reis is de hele dag ergotherapie, kinesitherapie, fitness en psychotherapie tegelijkertijd.”
Na tien reizen besluit Matthias: “Pijn is onvermijdelijk, lijden optioneel.” Dankzij het geklauter in de wildernis stapt ook hij meer en kan hij zijn zware situatie relativeren. Door anderen te zien sukkelen of net doorzetten. Door anderen te zien met beperkingen die nog zwaarder om dragen lijken. Door de lokale bevolking te leren kennen, bijvoorbeeld daar in het Atlasgebergte waar geen stromend water is. Ook de anderen geven aan dat je dan op Zaventem landt met een compleet nieuw gevoel: het gevoel dat jij dan toch niet ‘de zieligste mens ter wereld bent’.
Hulp durven vragen en schaamte overwinnen blijkt vaak de grootste triomf. Bijna iedereen getuigt hoe bevrijdend het is dat je niet betutteld wordt maar wel geholpen wordt als je dat zelf vraagt. “Omgekeerd is het erg betekenisvol dat je zelf kan helpen. Met koken, iemand de weg wijzen, helpen verwoorden wat hij wil zeggen. Dat krikt mijn eigenwaarde op”, vertelt Elke.
Ook Hilde probeert geen uitdaging uit de weg te gaan. “Soms vraagt het heel wat voorbereiding en creativiteit, maar als het dan lukt, op mijn manier en in mijn tempo, ben ik de koning te rijk”, zegt ze.
Een beklimming op een berg in Marokko was haar ‘breekpunt’. “Samen met iemand die ook op zijn grens zat, raakte ik toch boven”, vertelt ze met tranen in de ogen. “We hebben elkaar meegesleurd, ook gedragen door de groep. Die ervaring is niet te beschrijven. Dat neem je voor altijd mee. Je durft ook veel meer je fysieke grenzen op te zoeken omdat je weet dat er medische begeleiding aanwezig is.”
Beeld Tim Dirven
In haar dagelijkse leven stapt Hilde nu vaker, met hulp van prothesen. “En door half verlamd een berg te beklimmen heb ik ontdekt dat ik meer kan dan ik soms denk en dat ga ik dan ook graag uitzoeken. Ik doe nu ook vrijwilligerswerk.”
De grote ommezwaai zit ook in kleine dingen. “Thuis zeg ik sneller: dat ga ik eens proberen”, zegt Hilde. “Ik heb tenslotte bergen beklommen en ben zelfstandig in en uit een tentje gekropen (lacht). En wanneer me dan uiteindelijk iets lukt, ben ik zo fier als een gieter. Daar kan ik intens blij van worden.”
Elke heeft haar ‘goestingsdrang’ terug. “Als ik van punt A naar punt B wil en het lijkt ondoenbaar, dan kriebelt het om iets te bedenken waardoor het toch zal lukken”, vertelt ze. Naast zelf nog veel reizen maken, zou ze willen dat er meer gewone mensen meereizen met Project U/TURN. “Dan zou iedereen zien dat wij gewone mensen zijn. Met een misschien ongewone zin in avontuur.” (lacht)